L’amélioration continue de la prise en charge à domicile des patients hospitalisés, est un grand projet. Comme chaque grand projet, il ne se construit pas seul. C’est au contact des professionnels de santé et des malades que nous bâtissons nos référentiels de demain, et notre service au quotidien.

la-vie-par-un-filLA VIE PAR UN FIL, association nationale reconnue d’intérêt général pour les enfants malades dépendant d’une nutrition artificielle.
« La vie par un fil » est une association « loi 1901 » pour les enfants atteints de graves maladies ou malformations digestives nécessitant une nutrition artificielle.

Outre les maladies digestives, un certain nombre de maladies nécessitent une nutrition artificielle (mucoviscidose, oncologie, sida, déficience immunitaire).

A l’issue de l’hospitalisation des enfants dans les unités de soins intensifs, les parents ont une formation spécifique dans le service hospitalier qui suit leur enfant malade (7 centres en France pour le nutrition parentérale) afin de pouvoir pratiquer à domicile les soins de haute technicité exigés par le nutrition artificielle.

Si, la NAD (Nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants une qualité de vie relativement tolérable, la prise en charge des familles ne se fait pas sans difficultés (sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager des vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité,…).

Conscients de ces difficultés et convaincus de la nécessité de faire savoir, quelques parents créent en 1987, l’association « La vie par un fil » avec pour objectifs de :

1. Rompre l’isolement des familles
2. Informer sur la nutrition artificielle, les infrastructures mises en place et les questions administratives
3. Susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical
4. Dynamiser et soulager les familles 5. Favoriser l’insertion scolaire et sociale

www.lavieparunfil.com


Homeperf soutient l’ASSOCIATION DES JEUNES DIABETIQUES – AJD – dans son projet de kit de conseil des transitions Ado-Adules.

aide-aux-jeunes-diabetiquesLa phase de transition de l’adolescence vers l’âge adulte constitue une étape de traitement importante pour les patients ayant un diabète (changements physiques et métaboliques, évolution du mode de vie, besoin affectifs qui évoluent, transfert de responsabilité dans la gestion du traitement, besoin d’autonomie).

La gestion de la pompe à insuline nécessite alors une éducation thérapeutique et un accompagnement par l’équipe de soins. Le projet de transition inclut les enfants et leurs parents, de même que les services pédiatriques. Lancement du projet dans les services hospitaliers par l’AJD : juillet 2016.

www.ajd-diabete.fr