L’amélioration continue de la prise en charge à domicile des patients hospitalisés, est un grand projet.
Comme chaque grand projet, il ne se construit pas seul.
C’est au contact des professionnels de santé et des malades que nous bâtissons nos référentiels de demain, et notre service au quotidien.

L’AFA est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer exclusivement au soutien de la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.




Elle s'est donnée plusieurs missions :

Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique. Leur choix répond à deux idées directrices :

• Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables
• Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique...

Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissance sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être mieux soutenu.

Soutenir les malades et leurs proches. Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées. L'objectif de l'AFA est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que social.

La nutrition et l’alimentation sont les enjeux communs des deux partenaires
Les personnes souffrant de MICI ont un rapport particulier à l’alimentation qui nécessite un parcours d’adaptation au régime alimentaire spécifique aux MICI suivi d’un parcours de sécurisation, conditionné par les phases de « poussée » et les phases de « rémission » de la maladie (alternance de nutrition artificielle et d’alimentation traditionnelle).

http://www.afa.asso.fr


L'Association France Parkinson a été créée en 1984 par le Professeur Yves Agid, neurologue ayant consacré une grande partie de son activité de clinicien et chercheur à la maladie de Parkinson. Reconnue d'utilité publique en 1988, l'association se donne alors pour buts de :

• Favoriser la recherche
• Soutenir les malades et les aidants au quotidien : aider les malades à comprendre leur maladie pour vivre au mieux au quotidien, renforcer le lien entre les malades et les divers intervenants médicaux et sociaux, leur donner des occasions et des moyens pour sortir de leur isolement.

Sensibiliser les pouvoirs publics à la réalité de la maladie, la faire connaître du grand public, sont aussi devenus un combat majeur de l'association.

Aujourd'hui, 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson. On dénombre environ 10 000 nouveaux cas par an. L'association rassemble actuellement 10 000 adhérents et 2500 donateurs. Leur soutien est essentiel pour faire reconnaitre l'importance de la Maladie de Parkinson.

Pour plus de détails, consultez les pages consacrées aux missions, aux actions et à l'organisation de l'association.

Pour recenser et combattre les problèmes de prise en charge, les discriminations des sujets atteints, France Parkinson est à l'initiative des Etats Généraux des Personnes touchées par la Maladie. Faire connaitre la réalité de la maladie de Parkinson, améliorer sa prise en charge par les pouvoirs publics, la faire connaitre du grand public.

La vie par un fil, association nationale reconnue d’intérêt général pour les enfants malades dépendant d’une nutrition artificielle
« La vie par un fil » est une association « loi 1901 » pour les enfants atteints de graves maladies ou malformations digestives nécessitant une nutrition artificielle.

Celle-ci se présente sous 2 formes : la nutrition parentérale (par voie veineuse) et la nutrition entérale (par sonde / bouton gastrique).

Outre les maladies digestives, un certain nombre de maladies nécessitent une nutrition artificielle
(mucoviscidose, oncologie, sida, déficience immunitaire)


A l’issue de l’hospitalisation des enfants dans les unités de soins intensifs, les parents ont une formation spécifique dans le service hospitalier qui suit leur enfant malade (7 centres en France pour le nutrition parentérale) afin de pouvoir pratiquer à domicile les soins de haute technicité exigés par le nutrition artificielle.

Si, la NAD (Nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants une qualité de vie relativement tolérable, la prise en charge des familles ne se fait pas sans difficultés (sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager des vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité,…)

Conscients de ces difficultés et convaincus de la nécessité de faire savoir, quelques parents créèrent, en 1987, l’association « La vie par un fil » avec pour objectifs de

1. Rompre l’isolement des familles
2. Informer sur la nutrition artificielle, les infrastructures mises en place et les questions administratives
3. Susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical
4. Dynamiser et soulager les familles
5. Favoriser l’insertion scolaire et sociale

www.lavieparunfil.com